Les maladies rares sont des maladies graves, souvent chroniques, parfois évolutives. L’atteinte peut être visible dès la naissance ou l’enfance, comme par exemple pour l’amyotrophie spinale infantile, la neurofibromatose, l’ostéogenèse imparfaite, les chondrodysplasies ou le syndrome de Rett. Cependant plus de 50% des maladies rares.. http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf ©Orphanet 2023 Série Politique de santé – Décembre 2023
Mieux diagnostiquer une maladie rare de l’enfant
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On dit qu’une maladie est rare quand elle touche une personne sur 2 000. En France, plus de 7 000 maladies sont qualifiées de “rares” et environ 4 millions de personnes sont touchées par une maladie rare (25 millions en Europe).Le 28 février (ou le 29 février pour les années bissextiles) correspond à la Journée des Maladies Rares ou Rare Disease Day en anglais.. Maladies rares : accompagner le handicap. La plupart des maladies rares peuvent avoir des conséquences dans les différents aspects de vie de la personne concernée. Ces limitations d’activité et ces restrictions de participation à la vie en société constituent un handicap : pourtant, il est possible de vivre avec une maladie rare.
